30 janvier 2008
Souvenons-nous…
Le 30 janvier, il y a deux ans, à 4h40, Martin nous quittait pour toujours. Son petit cœur cessait de battre tout doucement entouré par nous deux. Ces images ne nous quitteront jamais.
Deux ans après, il nous manque chaque jour. C’est dur de vivre sans lui, sans pouvoir le serrer dans nos bras, sans le voir grandir…
Mais il est là, autrement. Martin est plus que jamais dans nos cœurs. Il nous a aidés à avancer malgré tout. Grâce à cette force qu’il nous envoie, Apolline est née en juillet dernier. Solène et Apolline sont nos rayons de soleil et Martin, notre étoile, veille sur la famille agrandie.
Nous comptons sur notre petite étoile pour toujours nous donner le courage de continuer à avancer malgré le désespoir qui parfois nous étreint.
Martin nous a appris que la vie est précieuse, qu’il faut la savourer, que les petits ennuis de la vie quotidienne doivent être relativisés. Et tout cela, Martin l’a aussi appris à beaucoup de ceux qui ont eu la chance de croiser sa trop courte route.
Grâce à la force qu’il nous envoie, l’association a pu voir le jour et s’épanouir dans un bel esprit de générosité et de convivialité, entourés par des personnes de grande valeur.
Mais il y a encore beaucoup trop de petits anges comme Martin dans le ciel. Nous devons continuer à nous battre pour que la recherche avance afin que ces cancers, qui sont des maladies orphelines, puissent être traités et qu'ensuite, les enfants vivent sans séquelles invalidantes.
Alors nos pensées en ce jour particulier vont aussi vers Manon, Pauline, Clément, Paul, Philippine, Hélène, Manon, Bastian, Thibault, Eva, Anne-Sophie, Lucas et tant d’autres que nous avons connus…
Mais elles vont aussi vers ces petits bouts qui cheminent avec courage et détermination, malgré parfois des obstacles à franchir, vers la guérison : Bartholomé, Julianne, Bianca, Samuel, Paul, Léa, Pauline, Thomas, Henri, Mathilde… Nous les voyons grandir avec beaucoup de tendresse et ils sont notre espoir.
Elles vont enfin vers Mohammed et sa famille.
Ce message est un peu plus personnel mais sans Martin, sans ce qu’il a été, sans le courage qu’il nous a transmis, sans tous ces enfants et toutes ces familles que nous avons rencontrés, sans tout l’élan d’amour qu’il y a eu, l’association ne serait pas là aujourd’hui…
Servanne et Laurent
09 octobre 2007
Notre petite étoile aurait eu 4 ans...
Aujourd'hui, 9 octobre, nous aurions du fêter les 4 ans de Martin.
Une petite fille de 7 ans qui a aussi perdu sa grande soeur dit qu'en ces jours d'anniversaire, elle imagine que des bougies illuminent le ciel et que tous les petits anges font la fête...
Cette image est tellement jolie et nous avons envie d'y croire...
29 janvier 2007
Il y a 1 an...
Le 30 janvier 2006, notre petit Martin s'envolait, la maladie était trop forte...
Merci à tous de vous souvenir de ce petit garçon si courageux, si espiègle, si calin. Vos pensées pour lui nous aident à surmonter notre tristesse, qui est infinie.
Nous vous livrons, car elles nous ont beaucoup émus, quelques lignes écrites par une maman que nous aimons beaucoup et qui, aujourd'hui, se souvenait des derniers moments de la courte vie de Martin :
Je me souviens d'un petit bout'chou
Qui luttait, luttait.
Et là, d'un seul coup,
Il n'y avait plus de petit cœur qui battait.
Alors, les larmes ont commencé à couler, couler...
Depuis, j'ai levé les yeux vers le ciel étoilé
J'ai senti qu'il fallait prier, prier,
Pour que ce bout'chou fasse son entrée dans l'éternité,
Ainsi, plus jamais on ne l'oublierait
Dans nos cœurs et nos pensées sa vie restera gravée.
20 septembre 2006
L'histoire de Martin
Martin est né le 9 octobre 2003. Sa grande soeur, Solène, qui a 2 ans et demi est très heureuse de l'arrivée de ce petit frère. Jusqu'à l'âge de 14 mois, c'est un petit bébé calin et coquin qui pousse bien et fait le bonheur de tous.
A l'approche des fêtes de Noël 2004, Martin change de comportement, devient irrascible, semble douloureux dès qu'il se trouve sur sa table à langer, pleure plus que d'habitude. Nous le retrouvons un soir à la sortie de la crêche la tête légèrement penchée sur le côté...
Le 5 janvier 2005, après quelques errements médicaux, en quelques heures, le "ciel nous tombe sur la tête" et notre vie bascule pour toujours: la maladie est diagnostiquée et Martin est opéré dans les 48 heures qui suivent à l'Hôpital Necker. La tumeur cérébrale détectée, est cancéreuse, particulièrement agressive et mal placée... Toutes les cellules malignes ne peuvent être enlevées.
Mais très vite Martin récupère de cette très lourde intervention qui n'a laissé aucune séquelle apparente, la tumeur étant située au milieu des nerfs craniens. Son traitement peut très vite commencer à l'Institut Gustave Roussy, à Villejuif.
Il nous est annoncé que la maladie de Martin est un carcinome des plexus choroïdes. C' est une maladie très grave, notamment parce que toutes les cellules cancéreuses n'ont pu être retirées, mais d'autres enfants atteints de la même maladie ont pu s'en sortir... Alors, pourquoi pas lui ? Nous allions nous battre avec lui et l'aider comme nous le pourrions à affronter les traitements que l'on nous annonce longs et difficiles. Et encore, on ne nous avait pas tout dit...
Les chimios s'enchaînent, 7 au total, avec à chaque fois 5 jours d'hospitalisation. Elles sont difficiles pour Martin, qui vomit beaucoup, est très fatigué, mange de moins en moins bien. Entre les chimios, des hospitalisations lui sont indispensables, d'au moins 8 jours pendant l'aplasie (réduction à quasi 0 de ses défenses immunitaires) qui provoque chez lui des infections.
Ces aplasies fébriles sont très difficiles pour lui. Les mucites (aphtes dans toute la bouche, et l'oesophage) sont très impressionnantes et douloureuses, les fièvres souvent élevées, de fortes diarrhées... Heureusement, d'importantes doses de morphine le soulageront. Jusqu'à ce que l'infection soit endiguée, l'inquiétude est grande car il y a des risques de scepticémie. Enfin, lors de chaque aplasie, Martin doit être transfusé, en plaquettes et en globules rouges. Au cours du traitement, Martin aura été transfusé plus de cinquante fois, ce qui illustre bien la nécessité de donner son sang et ses plaquettes (http://www.laurettefugain.org/)...
La dernière chimio, à haute dose, se déroule en secteur stérile, dans lequel Martin reste 6 semaines. Elle est si forte qu'elle nécessite une autogreffe de cellules souches afin de faire repartir la moelle osseuse. Cette période est particulièrement délicate pour notre petit bout, qui, outre d'importants troubles dûs à la chimio et ses conséquences, est confiné dans un espace très réduit avec des mesures d'hygiène draconiennes.
Mais malgré tout cela, Martin est pendant toute cette période un petit garçon exceptionnel. Dès que les douleurs s'estompent, il redevient le petit garçon qu'il n'aurait jamais dû cesser d'être, vif, joueur, coquin et rigolo. Il apprend à marcher à l'hôpital, commence à dire quelques petits mots...
Il nous a impressionnés par son courage, sa force incroyable, et ce, malgré son jeune âge. Jamais nous n'oublierons Martin serrant les dents et se tenant aux barreaux de son petit lit lorsque, dans sa chambre stérile, il était pris de douleurs abdominales atroces... Quelles belles leçons de courage il nous a données à nous adultes, qui nous plaignons souvent pour bien moins que ça...
Malheureusement, malgré tout son courage et toute sa force, la maladie revient dès le mois d'août alors même qu'il doit sortir du secteur stérile dans lequel il est resté 6 semaines... Cette nouvelle nous anéantit alors même qu'une partie essentielle du traitement venait de se terminer et était censée endiguer la maladie...
Mais le Médecin de Martin nous demande d'espérer encore, en nous disant que tout n'est pas perdu et que Martin pouvait encore s'en sortir. Alors, à nouveau, nous partons avec notre petit bout à la bataille. Après quelques jours de "vacances" en Provence tous les 4 avec les grands-parents, Martin subit, en ce début du mois de septembre 2005, une nouvelle très lourde intervention. Encore une fois, il s'en sort "miraculeusement" sans séquelles apparentes malgré la localisation extrêmement délicate de la tumeur. Malheureusement, à nouveau, toutes les cellules ne peuvent être prélevées.
Il ne reste que la radiothérapie pour vaincre la maladie. Martin subit 6 semaines de traitement à raison de 5 séances par semaine. Etant donné son très jeune âge et la nécessité absolue de ne pas bouger pendant la séance, il doit subir chaque jour une anesthésie générale... Jamais nous n'oublierons sa volonté et l'aisance avec laquelle au bout de quelques séances seulement il veut lui-même appliquer le masque dégageant un gaz anesthésiant, pourtant fort désagréable. Il a compris qu'il fallait en passer par là et, à seulement 2 ans, il s'exécute de manière étonnante.
En novembre 2005, il est enfin "libéré" de tous ces traitements. Nous pouvons tous les 4 reprendre une vie "normale" même si nous savons très bien que les mois qui suivent seront cruciaux. Mais nous voulons absolument profiter de chaque instant avec nos 2 enfants, mesurant à quel point ces moments sont fragiles. Martin a même gagné le concours de dessin dans sa catégorie, organisé au bureau de maman...
Solène a retouvé son petit frère mais aussi ses parents qui depuis 10 mois étaient très absents même si la solidarité familiale autour des grands-parents notamment a permis de préserver un équilibre familial pendant toute la période.
Martin doit, malgré tout, se rendre 3 fois par semaine à L'Hopital National de Saint Maurice, afin de mettre en place un projet de rééducation et d'éveil. Nous ne savions pas s'il allait s'en sortir mais nous voulions malgré tout y croire, et nous projeter dans l'avenir. Or, l'avenir, avec la pathologie dont il souffrait, une tumeur cérébrale, voulait aussi dire, nous l'avions compris, séquelles. On ne les connaissait pas encore toutes à part les troubles de l'équilibre, Martin étant un petit garçon qui semblait évoluer normalement. Nous nous doutions qu'il y en aurait... Et nous voulions les affronter afin d'aider Martin dans ses apprentissages. Dans cet établissement, nous avons été confrontés à autre chose, le handicap. Ce ne fut pas facile, ni pour lui ni pour nous. Mais nous y avons tous vécu de beaux moments que jamais nous n'oublierons.
Le mois de décembre est arrivé et nous avons vite compris qu'il se passait quelque chose... Il n'a pas été nécessaire d'attendre les résultats d'examens pour réaliser que la maladie était revenue de plus belle et qu'elle envahissait plusieurs endroits du cerveau. Notre petit garçon était épuisé, sans appétit, au bout du rouleau.
Malgré tout, nous avons voulu passer Noël comme prévu en famille en faisant comme si... Pour lui d'abord, pour sa soeur aussi, pour notre famille enfin si présente dans cette épreuve. Quelle émotion de le voir fasciné par ses cadeaux comme tout petit garçon de son âge alors même que nous savions au fond de nous-mêmes que les examens ne feraient que confirmer nos craintes! C'est terrible à écrire mais oui ce fut finalement un beau Noël qui nous laisse maintenant beaucoup de souvenirs dans la tête. Ce sont les derniers moments de Martin à peu près bien.
Le retour à la réalité en cette fin d'année 2005, est terrible. Martin est condamné et les médecins, autant que nous, n'ont alors comme seul objectif "que" celui de lui apporter le maximum de confort afin qu'il ne souffre pas. Nous sommes le 28 décembre. Le 5 janvier 2006, Martin est de nouveau hospitalisé. Il ne sortira plus de l'hôpital.
Très vite, la maladie progresse et apporte des symptômes nouveaux. Nous avons néanmoins continué à partager avec notre petit garçon des moments d'une rare intensité. Jusqu'au bout, il veut nous faire plaisir, nous réconforter : malgré le peu de forces qu'il a pour s'exprimer, il arrive encore à imiter le lion, jeu que l'on partageait avec lui et qu'il faisait pour nous "effrayer".
Nous avons partagé avec les clowns du Rire Médecin des moments magiques au milieu des bulles de savon qui fascinaient Martin (http://leriremedecin.asso.fr). Pendant ce dernier mois de vie, nous avons voulu lui offrir un peu de "rêve". Martin était complètement fasciné par Dora et Oui-Oui, compagnons de ses nombreux séjours hospitaliers. Grâce à la pugnacité de membres de notre famille, Dora et Oui-Oui en personne sont venus rencontrer Martin. Il est impossible de décrire ce qui s'est passé ces jours là, c'était tout simplement magique... mais terrible à la fois...
Ce dernier mois de vie de Martin restera pour toujours dans notre mémoire et nous ne remercierons jamais assez ceux qui ont entouré Martin et nous ont soutenus, les médecins et tous les soignants, le personnel éducatif, les bénévoles, les clowns, nos familles et amis.
Martin est devenu une étoile le 30 janvier 2006.
C'est l'histoire beaucoup trop courte de notre Martin. Il nous manque à chaque instant... Il manque à sa grande soeur, si courageuse dans cette épreuve. Son histoire a marqué beaucoup de personnes autour de nous, celles qui nous ont soutenus du début à la fin, qui nous ont permis d'accompagner notre petit garçon vers l'autre rive.
Des petits Martin, il y en a beaucoup, beaucoup trop aujourd'hui. Et nous pensons particulièrement à la petite Philippine qui vient de partir après avoir lutté tellement courageusement, mais aussi à Manon, Hélène, Pauline...
Nous voulons faire vivre Martin et ses petits compagnons autrement, afin que leur décès ne soit pas complètement vain, en essayant d'apporter notre contribution à la recherche sur les cancers pédiatriques et à l'amélioration du quotidien de ces enfants malades.