21 septembre 2006
Pourquoi cette association?
Martin, notre petit garçon, s'est envolé le 30 janvier 2006, après avoir lutté courageusement 1 an contre un terrible cancer, une forme très rare de tumeur au cerveau. Il avait seulement 2 ans...
Martin n'est plus là aujourd'hui mais il continue à être dans notre vie, dans notre coeur et dans le coeur de beaucoup. Il nous envoie aujourd'hui sa force pour continuer à avancer sur le chemin de la vie malgré la terrible douleur que nous ressentons face à cette absence inacceptable.
Aujourd'hui, près de 2000 nouveaux enfants par an sont atteints de cancer en France . La recherche a beaucoup avancé ces 20 dernières années permettant de guérir davantage d'enfants, d'améliorer la qualité de vie pendant les traitements, de réduire les séquelles.
Même si 75% d'entre eux guérissent, il y en a encore trop qui décèdent. Certains cancers ont un pronostic particulièrement incertain: c'est le cas par exemple du neuroblastome, des tumeurs au cerveau et des formes métastatiques de certains cancers. Leur rareté n'est pas un facteur favorable pour que la recherche avance vite... Par ailleurs, les séquelles sont encore souvent importantes ( atteintes cognitives, motrices, cardiaques, visuelles, auditives, stérilité, ...). Enfin, le quotidien de ces enfants malades est particulièrement difficile avec des traitements longs et lourds qui souvent ne leur permettent pas de mener une vie normale.
Notre propre expérience et celle des familles que nous avons cotoyées depuis le début de cette épreuve nous poussent aujourd'hui à essayer d'apporter une pierre à l'édifice pour faire avancer la recherche et améliorer le quotidien de ces enfants.
C'est aussi pour continuer à faire vivre, autrement, notre petit garçon, mais aussi ses petits compagnons, Philippine, Manon, Pauline, Hélène et tous ceux que nous avons connus, trop nombreux à être devenus des petites étoiles, que nous avons décidé de créer une association.
Julianne, Bartholomé, Thomas, Bianca, Mohammed, Léa, Pauline, Caroline, qui avancent, nous l'espérons, sur le chemin de la guérison sont aussi très présents dans notre démarche.
Enfin, l'expérience formidable menée par des mamans au sein de l'association "Les bagouz à Manon" nous a montré que l'énergie, la générosité, la créativité, peuvent être très utiles (http://www.lesbagouzamanon.org/).
Cette association, nous avons décidé de l'appeler "L' étoile de Martin". Elle est le fruit de longs moments de discussions, réflexions, entre nous, en famille et avec des amis. Elle n'est pas seulement "notre affaire" mais celle d'un noyau de personnes très proches que l'histoire de Martin et de tous ces enfants malades a particulièrement touché et qui ont accepté de se lancer avec beaucoup de générosité avec nous dans cette belle aventure.
L'objectif de cette association est donc de recueillir des fonds au profit des enfants atteints d'un cancer afin de faire avancer la recherche d'une part, et d'améliorer leur quotidien d'autre part. Passionnées par le bricolage déco, les loisirs créatifs en général, nous sommes plusieurs à nous être investies depuis quelques mois maintenant dans la création et la réalisation d'objets déco, de bijoux et d'accessoires destinés à la vente. Les talents de chacune sont divers mais notre envie de mener à bien ce projet est commune. La gente masculine est aussi mobilisée sur des aspects différents mais tout aussi importants tels que les questions de gestion administrative, d'organisation, de communication... Nous vous présenterons très prochainement l'équipe de choc qui s'étoffe d'ailleurs de plus en plus.
Aujourd'hui, la production réalisée nous permet de disposer d'un stock suffisant pour commencer à vendre. Les premières ventes (entreprise et à domicile) sont programmées d'ici la fin de l'année. Pour le moment, pas de boutique en ligne à proprement parlé car nous avons décidé de commencer "doucement". Nous avons toutes par ailleurs des activités professionnelles prenantes, des vies familiales à protéger et cela nous laisse finalement peu de temps pour la création.
Cependant, si vous êtes intéressés par des objets,bijoux ou accessoires, contactez-nous par mail et c'est avec grand plaisir que nous essaierons d'accéder rapidement à votre demande.
Autour de lui et de nous s'est tissée une toile d'amour étonnante qui nous a tous aidés à l'accompagner jusqu'au bout.
19 septembre 2006
Conseil d'Administration
Vous trouverez en cliquant ci-dessous, la composition du Conseil d'Adinistration, issue de l'Assemblée Générale de l'Etoile de Martin, qui s'est tenue le 10 novembre 2007.
statuts de l'association
Ci-dessous, en cliquant, les statuts de l'association "L'étoile de Martin"
récépissé de déclaration en Préfecture
Ci-dessous, en cliquant, récépissé de déclaration